IL COMITATO ECONOMICO E SOCIALE EUROPEO TERRÀ A BILBAO UN CONVEGNO SULLE MALATTIE RARE E CHIEDERÀ UNA STRATEGIA EUROPEA PER COMBATTERLE
Il Comitato economico e sociale europeo (CESE) organizzerà un convegno dal titolo Malattie rare e reti di riferimento europee: garantire la solidarietà europea per i pazienti, in programma per il 10‑11 ottobre 2023 presso il Centro congressi Euskalduna di Bilbao (Spagna).
La prima giornata del convegno (orario: 14:30 – 18:30) sarà dedicata alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), e verranno presentati i punti di vista delle associazioni di pazienti.
La seconda giornata (orario: 9:00 – 18:00) sarà incentrata sulle malattie rare, sui modelli organizzativi e sulle buone pratiche in materia di assistenza sanitaria e sociale, nonché sull’evoluzione del ruolo delle reti di riferimento europee e sulla loro integrazione nei sistemi sanitari dell’UE.
Le malattie rare sono patologie generalmente croniche e talvolta invalidanti o potenzialmente letali. Attualmente si contano più di 7.000 malattie rare, che colpiscono complessivamente l’8 % della popolazione dell’UE, ossia circa 36 milioni di persone. Le malattie rare compromettono gravemente la salute e la qualità della vita dei pazienti, e per la stragrande maggioranza di esse – fino al 95 % – non esistono cure specifiche o altre opzioni terapeutiche. L’UE ha bisogno di una strategia per combattere le malattie rare a livello europeo, dato che nessuno Stato membro può riuscire a farlo con le sue sole forze. L’evento di Bilbao è organizzato dalla sezione Trasporti, energia, infrastrutture e società dell’informazione (TEN) del CESE, sotto gli auspici della presidenza spagnola del Consiglio dell’Unione europea e in collaborazione con le autorità del Paese basco.
Di seguito l’invito a seguire in streaming la conferenza!